En positivo: vivir con VIH
En 1981, The New York Times hablaba por primera vez del Virus de Inmunodeficiencia Humana. Definiéndolo como “un tipo raro de cáncer visto en 41 homosexuales”, parió de entre sus entrañas la falsa idea de una “peste rosa”. Al poco tiempo, el virus demostró que no tenía preferencias sexuales, religiosas ni etarias, el único requisito era ser humano. La enfermedad fue sinónimo de estigma social durante muchos años y motivo de discriminación. Gracias a los avances científicos sobre el tratamiento, en la actualidad una persona con diagnóstico positivo puede llevar una vida completamente saludable. Sin embargo, a casi 40 años de los primeros casos registrados, la desinformación sigue rondando a través de la temática.
En 2018, frente a la histórica media sanción de Diputados, la Ley de Interrupción Voluntaria del Embarazo estaba un poco más cerca de concretarse. En el mes más frío del año, invitados e invitadas fueron a promulgarse a favor o en contra de la Ley. Razones médicas, estadísticas y opiniones religiosas por doquier. "El profiláctico no protege de nada porque el virus del SIDA atraviesa la porcelana", dijo allí el médico Abel Albino sin titubear y con pretensión de jocosidad. Tantos años de investigación y avance médico quedaron allí colapsados frente a semejante atrocidad. “Tenemos que educar para el amor”, mencionó antes de escupir el veneno de la desinformación. Pero, ¿qué significa “educar para el amor” según el médico miembro del Opus Dei?
Macarena Morales tiene 38 años y es mamá de dos hijos. Vive en Junín de los Andes, provincia de Neuquén y hace cuatro años que recibió su diagnóstico de VIH positivo. “Cuando me enteré fue muy difícil para mí”, cuenta. Era diciembre, había ido a la escuela de su hijo más chico a retirar el boletín. Allí se encontró a la mamá de uno de los compañeritos de su hijo, una doctora que trabajaba en el hospital de la localidad. “Me preguntó qué le pasaba a mi hijo que estaba triste; le dije que hacía un tiempo que no veía al papá, que seguramente había viajado de nuevo a Buenos Aires”, recuerda. Macarena se había separado hacía un tiempo del padre de su hijo. La doctora sabía que no se trataba de ningún viaje, su ex pareja estaba internada en el hospital donde ella trabajaba.
Estuvieron 9 años juntos, durante la relación él estuvo internado varias veces por neumonía. Cuando supo que estaba en el hospital, Macarena imaginó que podía ser por lo mismo. “Sí, está internado por neumonía pero se agravó, como él está infectado...”, escuchó que le dijo la médica. “Está infectado”, esas dos palabras lo cambiaron todo. “Él nunca me había contado, en ese momento me desmayé, fue un balde de agua fría”, recuerda. La llevaron a un aula de la escuela para que pudiera estar más tranquila pero ella sólo tenía algo en mente: hacerse el test. Cuando recibió los resultados confirmó la sospecha, dió positivo. “Ahí empezó todo”, cuenta.
“Yo lo único que sabía de la enfermedad fue lo que había estudiado en la escuela, después nunca más”, relata. “Jamás pensé que me podía pasar a mí, estaba en pareja y confiaba”, agrega Macarena.
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Si bien los primeros casos de VIH registrados en Argentina ocurrieron en 1983, fue recién en 1988 cuando los medios argentinos tuvieron el primer encuentro cercano con la enfermedad. Las muertes de Miguel Abuelo, líder de la banda Los Abuelos de la nada, y Federico Moura, cantante de Virus, ambos con VIH, instalaron en la agenda pública la, hasta ese momento, lejana noticia del virus. Un año después, el periodista Roberto Jáuregui hizo público su diagnóstico. Vivía con VIH y necesitaba la medicación. “Dar la cara no es fácil en un país que discrimina, censura o aparta; ese tiempo fue difícil, pero la necesidad económica hizo que saliera a pedir el AZT”, mencionó en una entrevista el periodista que, a partir de su diagnóstico, se convirtió en un referente del activismo en respuesta a la enfermedad. El fantasma del “algo habrá hecho” que marcó nuestra historia con sangre, no había sido desterrado aún. Trasladándose a la enfermedad, se culpaba socialmente a quienes se infectaban por considerar que tenían conductas “incorrectas”. “Yo no me arrepiento de nada de lo que hice en la vida, porque arrepentirse sería como decir me arrepiento del amor, de haber amado o haber gozado”, respondió al respecto Jáuregui. “Yo no me considero un pecador, nadie hace nada para enfermarse y mucho menos enfermarse de algo incurable", afirmó.
En 1989 la mayoría de los casos de VIH en el país se concentraban en el Hospital Fernández. En ese año, sólo había dos infectólogos trabajando allí. Los insumos no eran suficientes y los tratamientos muy caros. Sumadas a esto, la desinformación y discriminación que rodeaba a la enfermedad culminaban en resultados desfavorables de los pacientes. “La soledad, el miedo y la discriminación, están presentes y muchas veces hay gente que muere civilmente, antes de morir clínicamente", mencionó Jáuregui en una entrevista televisiva. En ese contexto se creó la Fundación Huésped, con el objetivo de darle un cauce orgánico a la voluntad solidaria de quienes se acercaban al Servicio de Infectología del Fernández, según cuentan desde la fundación.
María Celia Trejo es coordinadora del Comité Asesor de Base Comunitaria de Fundación Huésped. Con calidez y amabilidad, dedicó tiempo para contar en detalle la evolución del tratamiento del VIH en Argentina: “Nuestro país fue uno de los primeros países de la región que pudo reglamentar una ley a nivel nacional, priorizando el testeo voluntario, confidencial y gratuito”. Ante la aparición de la enfermedad, se comenzó a hablar de SIDA. “Fue una palabra que en esos primeros momentos, lamentablemente, grandes empresas como Benetton usaron en la publicidad de una manera bastante negativa, poniendo fotos con personas en estado terminal, tratando de que, a través de esa estrategia del miedo, la gente entendiera que tenía que usar preservativo para no terminar así”. La frase tan cliché y tan real: “una imagen vale más que mil palabras”. Debido a ese erróneo primer acercamiento con la enfermedad, aún hoy, con los avances que se han logrado, hay gente que sigue pensando en muerte al recibir un diagnóstico de VIH. “El estado emocional que provoca recibir un diagnóstico positivo hace que algunas personas por X motivo, no quieran o no puedan tomar la medicación”, mencionó María Celia quien además afirmó que hay todo un trasfondo complejo cuando se recibe un diagnóstico positivo.
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Macarena había comenzado a trabajar de auxiliar de servicios en una escuela poco tiempo antes de enterarse de su diagnóstico. “Cuando se enteraron, los papás me querían sacar de la escuela, decían que yo no podía hacerles la leche”, recuerda. Supo, tiempo después, que habían juntado firmas para sacarla de ahí pero no llegaron a presentarlas en la Dirección. Cree que seguramente les dijeron que era discriminación. “El VIH nos trajo una conciencia muy clara de cuántas cosas le pasan al ser humano en cuanto a su sexualidad, algo de lo que no se habla”, afirmó María Celia en relación con la desinformación que aún hoy ronda sobre la temática. “Desde la sanción de la ley de ESI en 2006 a la fecha no hubo cambios significativos en el número de los testeos. Los pibes tienen clarísimo cómo prevenir un embarazo pero no hay una conciencia de prevención sobre el VIH”, afirmó.
Alejandra Prigioni es médica y, desde hace un año, da clases de Educación Sexual. Desde su experiencia cuenta que al preguntar en las clases por qué hay que usar preservativo siempre surge primero el embarazo antes que la enfermedad: “El miedo es al embarazo, no a enfermarse”. Prigioni agrega: “La mayoría de los chicos todavía tienen el concepto de que el VIH se puede transmitir por otras vías. El alejamiento de una persona con VIH o de otras enfermedades que causan miedo tiene que ver con la desinformación. Quien tiene un diagnóstico positivo y está en tratamiento es como alguien que tiene un tratamiento por asma, alergia u otra cosa. No es una enfermedad que deba generar discriminación”. Respecto a esto, María Celia menciona que el VIH es una enfermedad infecto-transmisible, por eso es erróneo hablar de ‘contagio’. “Una persona con VIH puede tomar mates, compartir comida, una toalla o un jabón. Esa es la diferencia con quienes tienen enfermedades infectocontagiosas como tuberculosis, hepatitis o gripe”, agregó.
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A cuatro años de su diagnóstico, Macarena afirma que hoy es indetectable, es decir, no transmite el virus. “Hago las cosas como hay que hacerlas, tomo la medicación a las 11 de la noche, como bien, hago ejercicio y me vacuno”, cuenta. Desde Fundación Huésped, María Celia menciona que hoy estamos ante una cura funcional, es decir, con el tratamiento el sistema inmunológico se recupera, se fortalece y empieza a funcionar normalmente como el de cualquier otra persona que no tenga el virus.
“Cuando fui a la primera consulta con el infectólogo, llegué muy mal al consultorio y el médico me dijo: No te preocupes Maca, los abrazos curan el alma, y de a poco vas a ir curando el dolor que tenés”, recuerda. “Yo siento que he enseñado un montón de cosas, más en un lugar como el que vivimos nosotros. Gracias a mi diagnóstico un montón de mis amigas se hicieron el análisis”, cuenta. También sostiene decidida que la contención de los que la quieren ayuda mucho.
Macarena comenzó a salir con su pareja actual a poco tiempo de enterarse que tenía VIH. “Mis amigas pensaban que no iba a conseguir más novio”, recuerda. “Aprendés que quizás sos vos la que te negás por pensar que no te van a querer por tener VIH, pero eso no es verdad, hay gente que piensa distinto”, afirma. Su pareja es serodiscordante, es decir, no tiene el virus. Cuando empezaron a salir, él ya sabía que Macarena tenía VIH. "Me dijo que estaba enamorado desde hacía tiempo y que el diagnóstico positivo no era un impedimento para él”, cuenta sonriente. Y agrega: “Esto es como una diabetes o un problema de presión. Tenés que tomar una pastilla todos los días, controlar un poco más, pero la vida no cambia, sigue siendo igual. Se puede vivir lo más tranquila posible. Se puede tener hijos, amar y ser amada. No hay que tener miedo. No es tan grave como se cree”.
Macarena es una de las 122 mil personas que viven con VIH en Argentina. Desde su diagnóstico aprendió que la información es fundamental. Sostiene que gracias al tratamiento hoy tiene una vida normal. “Mi vida sigue siendo la misma, lo único que cambió es que todas las noches tomo una pastilla, pero sigo teniendo a mis amigos, trabajo, salgo a bailar y tomo alcohol”, cuenta. Dice que hay gente que no entiende cómo puede hablar sin problemas de su enfermedad pero a ella no le molesta su diagnóstico.
Educar para el amor, entonces, lejos de aquello a lo que el doctor Albino se haya querido referir, debe ser sinónimo de Educación Sexual. Informar correctamente sobre el uso del preservativo, único método que previene, además del embarazo, las enfermedades de transmisión sexual. Educar para el amor es que los medios y las instituciones de formación escolar y académica tomen conciencia de la responsabilidad que tienen a la hora de transmitir la información. Macarena, gracias a su historia de vida, se convirtió en una educadora desde el amor.
El VIH se puede prevenir, el daño causado por la desinformación y la discriminación, también.
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